雙腿皮膚完全透明，稍不留神就會(huì)破皮出血，3月17日，這位在保溫箱住了43天的“紙娃娃”，終于回到了爸爸媽媽的懷中，一家人開開心心回家了。

2月2日正月初六，是溫州市人民醫(yī)院春節(jié)放假后的第一個(gè)工作日。中午11:40，伴隨著一聲啼哭，一個(gè)男嬰呱呱落地，但他的身體狀況卻讓接生的醫(yī)護(hù)人員驚呆了。孩子的兩條腿像被剝?nèi)チ似つw一樣，顏色通紅，從大腿一直延伸到腳面，肉眼就能看到暗紅色的肌肉和毛細(xì)血管。醫(yī)護(hù)人員見狀，立即呼叫新生兒科醫(yī)生會(huì)診。

經(jīng)初步診斷，小寶寶患的是一種罕見病——新生兒先天性皮膚發(fā)育不全。新生兒科主任醫(yī)師顏勝宇介紹，先天性皮膚發(fā)育不全是寶寶出生時(shí)皮膚和(或)皮下組織區(qū)域性缺如，其發(fā)病率為0．5／100000～1／100000，目前全世界報(bào)道僅500多例，屬于罕見病，目前病因尚不明確，無統(tǒng)一的診療方案,但其死亡率卻高達(dá)17%。

經(jīng)過新生兒科、整形外科、骨科、皮膚科、康復(fù)科、病理科等多科室會(huì)診及討論，制定了詳細(xì)的治療計(jì)劃，并安排專人進(jìn)行護(hù)理。整形外科醫(yī)師陳喆焱根據(jù)診療方案，采用濕潤暴露療法，每天早上9點(diǎn)和晚上9點(diǎn)到新生兒病房為孩子換藥。

因?yàn)閭鹘y(tǒng)的消毒藥水碘伏對(duì)這樣的創(chuàng)面較為刺激，且容易引起新生組織色素沉著，因此，陳喆焱用濃的氯化鈉溶液為其創(chuàng)面消毒，然后將涂滿濕潤燒傷膏的紗布將創(chuàng)面覆蓋，再用干凈的紗布并加壓包扎。

由于怕孩子疼痛哭鬧、手腳亂動(dòng)導(dǎo)致創(chuàng)面破潰出血，陳喆焱每次換藥都小心翼翼，像極了大姑娘繡花。“寶寶乖，我輕點(diǎn)，馬上就好?！?陳喆焱總是一邊換藥，一邊輕聲細(xì)語與寶寶說話。孩子仿佛聽懂了，睜大了無辜的雙眼，仿佛在說：“叔叔、我聽話，配合治療，我是好樣的?！?/SPAN>

堅(jiān)強(qiáng)的寶寶經(jīng)歷了脫水、出血、感染等難關(guān)，僅僅2周時(shí)間就使缺損的皮膚以羊皮樣疤痕的形式合攏，遠(yuǎn)低于文獻(xiàn)資料中的平均愈合時(shí)間。陳喆焱醫(yī)生說，從孩子缺損部位病理組織活檢情況看，雖然其皮膚、皮下脂肪和肌肉看似不完整及凹陷，但病理結(jié)果可見少量的基底細(xì)胞，這相當(dāng)于皮膚的“種子”。有了這樣的種子之后，通過精心治療和護(hù)理，就會(huì)逐漸變成真正的皮膚。

經(jīng)過43天，孩子的雙腿皮膚創(chuàng)面基本愈合，而且感染指標(biāo)都達(dá)到了正常，達(dá)到了出院條件，被盼望已久的父母高興地接回家。顏勝宇醫(yī)生說，隨著孩子的成長，其腿部皮膚的生長速度必然小于其骨骼及肌肉生長速度，必然會(huì)出現(xiàn)疤痕攣縮及下肢活動(dòng)障礙，今后還需要進(jìn)行康復(fù)治療及下肢疤痕粘連松解等治療，孩子成長的道路還很艱苦和漫長。但是相信有醫(yī)生護(hù)士的精心治療和愛護(hù)，寶寶會(huì)與其它小朋友一樣健康成長。新生兒 顏勝宇